Non-REM Parasomnie - eine selten Erkrankung mit besonderen Herausforderungen

von Marie

 

Die Belastung mit einem chronisch kranken Kind kann für Eltern eine enorme Herausforderung darstellen. Wir stellen heute dieses seltene Phänomen in den Fokus und teilen mit euch die Gedanken einer belasteten Mama.

Pathophysiogie der Non-REM-Parasomnie

Die Pathophysiologie der Non-REM-Parasomnie ist noch nicht vollständig verstanden. Es handelt sich um eine seltene Schlafstörung, bei der es zu ungewöhnlichen Verhaltensweisen während des Schlafes kommt. Diese Verhaltensweisen treten hauptsächlich in der Non-REM-Schlafphase auf, in der normalerweise keine Träume stattfinden. Es wird vermutet, dass Störungen im Gehirn oder im Nervensystem für diese Parasomnien verantwortlich sind.

Es gibt verschiedene Arten von Non-REM-Parasomnien, wie zum Beispiel Schlafwandeln, nächtliches Aufschrecken oder Zähneknirschen. Bei diesen Parasomnien kann es zu unkontrollierten Bewegungen, lauten Schreien oder anderen ungewöhnlichen Verhaltensweisen kommen. Die genauen Ursachen und Mechanismen sind jedoch aktuell nicht vollständig geklärt. Hinzu kommen die Folgen von unzureichend erholsamen Schlaf, bspw. Reizverarbeitungsstörungen, Überlastungsreaktionen und unter Umständen auch generalisierte Krampfanfälle als Folge der dauerhaften neuronalen Überreizung.

Belastete Eltern

Die Belastung mit einem chronisch kranken Kind kann verschiedene Ursachen haben. Einerseits kann die Erkrankung des Kindes an sich eine große Belastung darstellen. Chronische Krankheiten erfordern oft intensive medizinische Betreuung und können zu langfristigen Einschränkungen im Alltag führen. Dies kann zu einer hohen körperlichen und emotionalen Belastung für die Eltern führen, die sich in unserem Fall auch durch einen erheblichen Schlafentzug bei den Eltern erklären lässt.

Zusätzlich können auch finanzielle Sorgen, der Verlust von Freiheit und Flexibilität sowie soziale Isolation eine Rolle spielen. Eltern chronisch kranker Kinder müssen häufig viele Termine bei Ärzten und Therapeuten wahrnehmen, was zu einem hohen Zeitaufwand und zu noch mehr Stress führen kann. Auch die Sorge um die Zukunft des Kindes und die Ungewissheit über den Krankheitsverlauf können erhebliche Krisen hervorbringen. Oft sehen sich die Eltern aber auch mit "Herabspielen" und "Missachtung" durch medizinisches Personal konfrontiert.

Eine Mama erzählt...

"Das Schlimmste war eigentlich, dass unsere Kinderärztin mich nicht wirklich ernst genommen hat..."

Diese Worte lassen nur erahnen, wie schwer es für eine junge Mutter sein muss mit einem medizinisch auffälligen Säugling konfrontiert zu sein.

"Bis zur Hälfte etwa hatte ich mit Übelkeit zu tun, danach war es wirklich eine Traum-Schwangerschaft! Mein Sohn kam als Spontangeburt zur Welt und eigentlich war alles ein bisschen perfekt. Nach wenigen Tagen jedoch, noch in der Klinik, ist mir und auch den Schwestern aufgefallen, dass mein Sohn wirklich überdurchschnittlich aufmerksam und sehr lang wach war. Er hatte scheinbar deutlich weniger Schlaf nötig als andere Neugeborene und schaute sich neugierig die Welt an. Soweit war das für uns okay, auch wenn sich da schon ein bisschen Sorge eingeschlichen hat.

In den folgenden Monaten gingen wir immer mehr auf dem Zahnfleisch. Wir konnten kaum richtig schlafen, keiner von uns war mehr wirklich erholt und auch mein Sohn schien mit Reizen in seiner Umgebung große Schwierigkeiten zu haben.

Ich bin selbst medizinisch gebildet und habe erkannt, dass da doch Auffälligkeiten bestehen. Im Alter von wenigen Monaten hatte mein Sohn einen Krampfanfall. Den ersten habe ich nicht beobachtet, ich war nicht im Raum. Dennoch beschlich mich ein wirklich unschönes Gefühl der Sorge.

Der zweite Krampfanfall in meinem Beisein sorgte dann dafür, dass wir uns an unsere damalige Kinderärztin wandten - mit der Bitte um eine Überweisung in eine Fachklinik.

Diese versicherte mir, trotz eingehender und genauer Schilderung meinerseits, dass sie sich keine Sorgen machen würde und das schon nichts dramatisches gewesen sei.

Erst mein unnachgiebiges Drängen sorgte immerhin dafür, dass wir die gewünschte Überweisung zu einem Facharzt bekamen. Ich stellte meinen Sohn umgehend in einer Kinderneurologie vor.

Diverse Untersuchungen später war klar, dass es einen Grund für die Krampfanfälle und auch für das auffällige Schlafverhalten gibt.

Nach Tagen, die sich unendlich lang angefühlt haben konnte man uns die Diagnose der non-REM Parasomnie mitteilen - atypisch. Mein Sohn hat große Schwierigkeiten zur Ruhe zu kommen, insbesondere wenn die Tage aufregend und fernab der normalen Tagesstruktur verlaufen.

Die Parasomnie sorgt dafür, dass er während des Einschlafens quasi nicht richtig tief einschläft. Er erreicht die REM-Schlaf-Phase kaum.
Die Ärzte der Klinik, die uns die Diagnose ermöglichten, bringen die Krampfanfälle damit in Einklang. Ganz genau geklärt ist die Ursache dafür allerdings nicht.
Dennoch sind wir derzeit mit einer medikamentösen Therapie in einem erträglichen Zustand angelangt, der uns allen nach anstrengenden Monaten die nötige Ruhe während der Nacht zurückgegeben hat.

Da unsere damalige Kinderärztin die Verordnung der Folgerezepte für das Medikament meines Sohnes ablehnte, entschieden wir uns für einen Kinderarztwechsel.

Auch mit einer Facharztempfehlung wurde uns in der Kinderarztpraxis leider nicht geholfen und meinem Sohn wurde das notwendige Medikament verwehrt.

... und das nur, weil es ein "Offlabel-Use" ist. Diese Therapieentscheidung ist alternativlos und zeigt zudem einen außerordentlich positiven Behandlungserfolg. Mein Unverständnis und meine Enttäuschung waren entsprechend groß. Und ich war wütend...!

Unser jetziger Kinderarzt unterstützt uns in aller Form bei der Therapie und wir sind ihm dankbar.

Wie es weiter geht und ob die Medikamente eine dauerhafte Notwendigkeit sind, wird sich im Laufe der Jahre zeigen."

Verfasserin: Danke für deine Offenheit und das Gespräch. Wir wünschen euch alles erdenklich Gute und drücken die Daumen, dass es irgendwann ohne Medikamente geht.

Bewältigungsstrategien und Unterstützungsmöglichkeiten

Es ist wichtig, dass Eltern chronisch kranker Kinder sich selbst Zeit für Erholung und Entspannung nehmen. Dabei können verschiedene Bewältigungsstrategien helfen, wie zum Beispiel der Austausch mit anderen betroffenen Eltern in Selbsthilfegruppen oder der Besuch einer Therapie.

Auch die Nutzung von Unterstützungsangeboten, wie zum Beispiel ambulante Pflegedienste oder Familienzentren können den Eltern eine große Hilfe sein, den Alltag besser zu bewältigen. Das soziale Umfeld ist eine mögliche Ressource und kann zur enormen Entlastung beitragen.

Wir Pflegekräfte können das eben geschilderte empfehlen und die Eltern zu einer Anlaufstelle vermitteln oder einen Sozialarbeiter einbeziehen. Diese Begleitung und Form der Anleitung und Beratung gehört zu den grundlegenden Aufgaben von uns Pflegekräften. Eltern können schnell überfordert sein, wenn die Sicherheit der Klinikumgebung wegfällt. Sie fühlen sich hilflos und allein - und nicht selten scheuen sie sich davor um Hilfe zu bitten.

Manchmal sind es die kleinen Dinge, die großes Bewirken können.

Bei aller Fachkompetenz und bei allem Stress der aktuell in der Pflege den Alltag bestimmt, sollten wir dennoch darauf achten die kleinen Gesten und Hilfestellungen nicht zu vernachlässigen. Eben diese sind manchmal ein wichtiger Grundstein für den ambulanten Heilungs- und/oder Gewöhnungsprozess.