von Marie |
Viele Menschen sind primär oder sekundär von der sogenannten 'Bluter-Krankheit' betroffen. Wieder nehmen wir den heutigen Aktionstag (Welttag der Hämophilie) zum Anlass für einen spezifischen Blogbeitrag, der euch Grundlagenwissen zusammenfasst und wertvolle Alltagstips für das private und berufliche Umfeld vermitteln soll.
Die Hämophilie ist eine erbliche Blutgerinnungsstörung, bei der das Blut nicht ausreichend gerinnt. Diese Erkrankung wird durch das Fehlen oder die verminderte Aktivität bestimmter Gerinnungsfaktoren verursacht. Die Ursache liegt in einer genetischen Veränderung auf dem X-Chromosom, wodurch die Erkrankung hauptsächlich bei männlichen Betroffenen auftritt. Unterschieden wird die Hämophilie in zwei Unterarten.
Bei der Hämophilie A, die etwa 80% aller Betroffenen aufweisen, besteht ein Mangel vom Gerinnungsfaktor XIII ("Faktor-XIII-Leiden"). Die Hämophilie B ist durch einen Faktor-IX-Mangel gekennzeichnet.
Die Symtome beider Unterarten ähneln sich im Allgemeinen.
Die verminderte oder fehlende Gerinnungsfähigkeit des Blutes führt dazu, dass Wunden länger bluten und sich Blutergüsse leichter bilden. Es besteht also eine erhöhte Blutungsneigung. Die Hämophilie kann unterschiedlich schwer ausgeprägt sein, je nachdem welcher Gerinnungsfaktor betroffen ist und in welchem Ausmaß er reduziert ist.
Die Symptome der Hämophilie umfassen blutungsbedingte Beschwerden, wie zum Beispiel sehr starke und langanhaltende Blutungen nach Verletzungen oder Operationen, vermehrte Blutergüsse ohne erkennbare Ursache, Gelenkblutungen mit Schwellungen und Schmerzen sowie langanhaltendes Nasenbluten oder Zahnfleischbluten.
Die Diagnose der Hämophilie erfolgt durch eine Blutuntersuchung, bei der die Aktivität der Gerinnungsfaktoren gemessen wird. Zusätzlich kann eine genetische Untersuchung durchgeführt werden, um die genaue Ursache der Hämophilie festzustellen und den Typ zu klassifizieren.
Die Behandlung der Hämophilie zielt darauf ab, die fehlenden oder verminderten Gerinnungsfaktoren zu ersetzen. Dies kann durch die regelmäßige Gabe von Gerinnungsfaktor-Präparaten erfolgen, entweder als Prophylaxe zur Vorbeugung von Blutungen oder als Akuttherapie bei aktiven, schwer beherrschbaren Blutungen. Die Verabreichung der Gerinnungsfaktoren kann entweder intravenös oder subkutan erfolgen, wobei die subkutante Verabreichung bei entsprechender Compliance durch die Betroffenen selbst durchgeführt werden kann.
Zusätzlich zur Gerinnungsfaktor-Ersatztherapie kann eine physiotherapeutische Behandlung zur Stärkung der Muskulatur und Verbesserung der Gelenkfunktion empfohlen werden. Bei schweren Gelenkblutungen kann auch eine Gelenkspülung oder eine Operation erforderlich sein, um das Blut zu entfernen und Schäden zu reparieren.
Gelegentlich sind Bluttransfusionen in Akut-Situationen nötig, um die gestörte Blutgerinnung auszugleichen.
Die Pflege von Hämophilie-Patienten bringt erneut besondere Herausforderungen mit sich. Es ist wichtig, dass das Pflegepersonal über das Krankheitsbild der Hämophilie informiert ist und entsprechende Präventions- und Therapiemaßnahmen umsetzt.
Eine enge Zusammenarbeit mit Ärzten und anderen Fachkräften ist notwendig, um eine optimale Versorgung sicherzustellen. Das Pflegepersonal sollte auch über in der korrekten Handhabung und Verabreichung von Gerinnungsfaktorenpräparaten separat geschult sein. Außerdem ist es entscheidend, dass Symptome einer Gerinnungsstörung bekannt sind und schnellstmöglich auch erkannt werden.
Eine wachsames Auge auf betroffene Patienten und Bewohner ist unumgänglich für die Sicherheit der Menschen, mit deren Pflege wir betraut werden.
Die psychosoziale Unterstützung von Hämophilie-Patienten und ihren Familien ist ebenfalls ein wichtiger Aspekt der Pflege. Die Erkrankung kann das tägliche Leben der Betroffenen stark beeinflussen und einschränken, daher ist es wichtig, ihnen Unterstützung und Informationen zur Verfügung zu stellen, um den Umgang mit der Hämophilie zu erleichtern.
Besonders relevant ist dieser Punkt, wenn Kinder betroffen sind. Oft sind die Eltern betroffener Kinder verzweifelt und überfordert, besorgt und ängstlich, wenn sie mit der Diagnose konfrontiert werden. Sie verdienen besondere Begleitung und Unterstützung, um sich mit der neuen Situation auseiandersetzen zu können.
Dabei darf jedoch nicht vergessen werden, dass das Kind der eigentliche Patient ist. Auch ein Kind verdient (altersgerechte!) Aufklärung und Informationen zur eigenen Gesundheitssituation. Nur wenn der kindliche Patient versteht, aus welchen Gründen Alltagseinschränkungen nötig sind, kann er sich mit seiner Krankheit identifizieren und schlussendlich verantwortungsbewusst mit den Risiken umgehen.
Menschen mit systemischer Blutverdünnung, auch als 'Sekundär-Bluter' bezeichnet, benötigen ebenfalls besondere Aufmerksamkeit und eine sichere Umgebung. Die Blutverdünnung kann durch die Einnahme von Medikamenten wie zum Beispiel Phenproucumon (Falithrom bzw. Marcumar) oder sogenannte "Xabane" (Bspw. Rivaroxaban o. Ä.) erfolgen.
Auch hier wird den Pflegekräften ein besonderes Maß an Sorgfalt, Fachwissen, Aufmerksamkeit und Gewissenhaftigkeit abverlangt. Eine blutverdünnende Medikation betrifft oft betagtere Menschen, die nicht selten schlecht über die damit verbundenen Risiken und Probleme aufgeklärt sind oder mit der Zeit etwas nachlässig werden.
Es ist unsere Aufgabe, ganz besonders bei Patienten mit kognitiven Einschränkungen, darauf Acht zu geben, dass ihre Alltagsumgebung entsprechend angepasst und sicher ist. Stürze auf den Kopf sind bspw. mit einem erheblich höheren Risiko für intracranielle Blutungen assoziiert, als bei Patienten ohne entsprechende Medikation.
Die enge Zusammenarbeit mit Ärzten und anderen Fachkräften ist auch hier unerlässlich, um eine sichere und effektive Pflege sicherzustellen.
Regelmäßige Kontrolluntersuchungen und eine gute Kommunikation mit dem Patienten sind ebenfalls wichtig, um mögliche Probleme zu identifizieren und angemessen zu reagieren. Die Aufklärung darüber ist eine ärztliche Tätigkeit.
Jedoch gehören Anleitung und Beratung, Beistand und Begleitung seit jeher zu den Kernaufgaben beruflich Pflegender.
Hinweis: Dieser Beitrag wurde mithilfe einer KI generiert und anschließend individualisiert.
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Autorinnen
Vivienne
Vivienne hat 2018 ihre Ausbildung zur Gesundheits- und Krankenpflegerin abgeschlossen und danach Illustrationsdesign studiert. Während ihres Studiums war sie als Leasingkraft in verschiedenen Einrichtungen in Berlin tätig.
Marie
Marie ist examinierte Kinderkrankenpflegerin, war nach ihrer Ausbildung im Leasing tätig und landete danach als Fachkraft auf der Intensivstation. Mittlerweile arbeitet sie als Rettungsassistentin und studiert Gesundheitspädagogik.
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